Удивительно, на что способны люди, объединившись. Еще вчера (19 февраля, — прим. ред.) мы общались с березовчанкой Олесей Трифоновой, которая рассказывала нам о том, что делается силами активистов в Свердловской области для спасения малышки с редким генетическим заболеванием, как уже на следующий день счастливая семья объявила о том, что сбор закрыт.
Сумма — 160 миллионов рублей! Это самое дорогое лекарство для ребенка в мире. Для выздоровления необходима всего одна инъекция. До вчерашнего дня оставалось собрать 118 миллионов рублей.
— Сегодня 20.02.2020 — волшебный день, день, когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми Вами, Волшебные Волшебники, — счастьем! Наша мечта сбылась — СБОР ЗАКРЫТ! — сообщила мама девочки Светлана Новожилова на страничке в "Инстаграме". — Мы выражаем огромную благодарность Владимиру Сергеевичу Лисину, который взял на себя остальные расходы. Спасибо за семь рукопожатий — Евгению Вадимовичу Ройзману и Лейле Гусейновой. Спасибо огромное нашему фонду "Радуга". За то, что взяли к себе под крыло и не оставили в сложной ситуации.
Информационная кампания по спасению Анечки Новожиловой развернулась в грандиозных масштабах. В Екатеринбурге повесили два баннера, по всей области собирали вещи для благотворительных ярмарок (в выходной 16 февраля одна из таких состоялась в Арамили, собрали 114 тысяч рублей).
К сожалению, Аня — не единственная, у кого диагностировали спинальную мышечную атрофию. В России таких людей чуть больше 900, в Свердловской области — еще один, в Заречном. Жители поселка Алена и Алексей Краюхины обратились к президенту США Дональду Трампу с просьбой помочь с лечением их ребенка. Обращение передано через консульство. 29 февраля в Берёзовском должна была состоятся ярмарка-продажа с мастер-классами, аниматором, и она пройдет. Возможно, позже активисты начнут кампанию в поддержку Лизы Карюхиной. Диагноз ей был поставлен 23 января (болезнь может проявиться не сразу). На очереди подобные мероприятия в Ревде, Первоуральске, Нижнем Тагиле. Девочке 1 год и четыре месяца, ее старший братик умер от этого же заболевания.
Не все в социальных сетях радуются событию
Сбор в помощь Анечке Новожиловой был объявлен в декабре. Атрофия первого типа особенна опасна, потому что болезнь развивается стремительно. Это генетическое заболевание, при котором человек сохраняет сознание, но теряет возможность двигаться. Без лечения ребенок постепенно потерял бы способность двигаться, глотать и дышать. Вылечить ребенка в России невозможно, в стране нет необходимых препаратов.
Огромную надежду родителям дает история мальчика Димы Тишунина из Ишима с таким же диагнозом, которому ЗА МЕСЯЦ (подключились многие звезды, 98 миллионов рублей перевел анонимный благотворитель 31 декабря 2019 года) собрали 163 миллиона. Его семья уже улетела в Америку, малыш получил жизненно важный препарат. Сейчас он проходит курс реабилитации.
Олеся Трифонова, находится в декретном отпуске:
— О девочке я узнала из "Инстаграма" в декабре, и с тех пор она поселилась в моем сердце. Сумма, конечно, нереальная. В WhatsApp неравнодушными была создана группа, в которую вступили около двухсот человек. Ее участницы распечатывали листовки, организовывали сбор вещей для ярмарок, сбор макулатуры, общались с бизнесменами, владельцами торговых точек, чтобы те подключались к проекту.
Дети массово поддержали Анечку в садах и школах, отказываясь от подарков. Взрослые тоже, очень много спортивных секций поддержали, наша команда Brozex" в том числе. Машины по области с наклейками ездят. Наши волонтеры есть даже в Германии.
Благоприятный исход гарантируется врачами в том случае, если укол будет поставлен ребенку до двух лет. Потом — бесполезно. У Ани все разрешилось счастливо для нее. Кстати, 20 февраля ей исполнилось 6 месяцев. Такой невероятный подарок.
Вчера, когда все узнали новость, просто треш, что творилось в чате, кто-то выбегал на улицу, открывали шампанское, кто-то утопил телефон в ванной. Пускали салюты. Я сама рыдала от счастья. Такая работа проделана.
Анечка, сладкая булочка наша, скоро будет всех радовать своими первыми шажочками. Мы верили и очень старались.