Читатели в конце 2023 знакомились с героиней нашей публикации Натальей Караваевой и ее историей преодоления. Наталья столкнулась с онкодиагнозом, сейчас лечится в Томске и передает привет землякам.
Она, конечно, справится и сделает то, что задумала. А мы рады пройти вместе с ней часть ее смелого и задорного пути. И вот куда он нас ведет. Историей создания и работой благотворительной организации поддержки онкопациентов «Вместе ради жизни». с нами поделилась руководитель проектной деятельности Юлия Сергеевна Аристова.
Жизнь человека состоит из пути, на котором приходится преодолевать множество трудностей и преград. И мы ведём эту жизненную борьбу за своё благосостояние, например, на работе опережаем коллег в карьерном росте, в личной жизни бьёмся за внимание противоположного пола и так далее. Мы планируем свою жизнь на десятки лет вперёд, когда приобретаем жильё в ипотеку, создаём долгосрочные проекты, рождаем детей. Ни на одном этапе, даже когда терпим неудачи, так не опускаются руки, как перед страшным диагнозом – рак. Онкология – не вирус, невозможно соблюдать какие-то меры предосторожности, чтобы избежать диагноза. Но даже самым успешным и независимым борцам при столкновении с этой болезнью нужна помощь.
В Екатеринбурге есть уникальный особняк. Находится он в центре города и на его цокольном этаже цветёт жизнь. Вечерами там играет живая музыка, льётся смех и рождаются новые проекты. В нём работают как профессионалы, так и волонтёры для того чтобы людям с онкодиагнозом предоставить всю необходимую помощь. Это центр социально-психологической помощи «Вместе ради жизни».
Центр социально-психологической помощи «Вместе ради жизни»: г. Екатеринбург, улица Карла Либкнехта, 2, телефон: (343) 219-02-75.
Даже представить сложно насколько кинематографично начало такого большого дела. Ещё в далёком 2000-ом году героиня нашего интервью работала заместителем главного врача Центра медицинской профилактики в Екатеринбурге. Тогда к ней и обратилась с уникальной идеей Людмила Алексеевна Кутявина, врач и пациентка с раком молочной железы. После окончания своего лечения Людмила Алексеевна придумала создать клуб для женщин, перенесших онкологическое заболевание. Как врач она понимала, что людям нужна информация о заболевании, как пациент – что нужна поддержка от тех, кто уже прошел весь путь лечения.
– Я очень хорошо помню первую встречу. Это двухтысячный год, ничего подобного не было не только у нас, такого опыта практически не было в стране, – вспоминает сегодня Юлия Сергеевна.
– Расскажите, как началась деятельность вашей организации?
– Организацию официально мы зарегистрировали в 2011 году, то есть в этом году нам исполнится 13 лет. Деятельность на самом деле мы вели года два до этого, то есть где-то с 2009 года. Тогда здесь, в Свердловской области, появилось отделение «Движения против рака». Мне предложили его возглавить.
Я вспомнила про клуб, который создавала Людмила Алексеевна и решила ее разыскать. Оказалось, что все прошедшие годы клуб действовал.
Так мы с Людмилой Алексеевной в 2009 году опять начали работать вместе. Сначала под флагом «Движение против рака». А потом решили, что нам нужна своя местная организация, которая будет работать на Свердловскую область.
– Всё создавалось для борьбы со страхом?
– Страх это как-то сильно абстрактно. Первая и самая главная идея была: дать людям достоверную информацию. Сейчас немножко ситуация изменилась, и врачи больше разговаривают, и появилось больше возможностей получить информацию. Но все равно люди говорят о том, что первое время, когда поставили диагноз, или у человека подозрение – он в процессе обследования, хочется, чтобы кто-то тебя взял за руку и сказал, куда идти, в какую сторону... Пожалуй, создание организации – это была самая главная задача на том этапе.
Тем более, что у Людмилы Алексеевны был опыт. Её женский клуб перерос в проект «Школа пациентов». И мы в 2009 году первую, то есть в новом статусе, «Школу пациентов», провели в Нижнем Тагиле. У нас в зале было 80 мест, а пришло 110 человек. Я очень хорошо это помню, мы как сумасшедшие бегали, искали табуретки и стульчики, чтобы люди могли куда-то сесть и послушать докторов.
Конечно, сейчас ситуация меняется, возможностей больше, но все равно дать людям информацию необходимо. Все остальные наши направления потом уже как кольца на пирамидку надевались: у нас появились психологи, мы стали заниматься реабилитацией и так далее. А первое, я сейчас убеждена, и самое главное – это нужная информация!
– У вас на сайте 8 проектов. Как они работают в данный момент?
– Наша основная задача — помощь тем, кто столкнулся с онкологическим диагнозом. Это наш приоритет. Но понятно, что, работая в этой теме, нельзя не работать в целом с населением, с людьми, которые не являются пациентами. И у нас были проекты, направленные на раннюю диагностику.
Мы и наши подопечные очень чётко понимаем, что чем раньше поставлен диагноз, тем лучше прогноз. И мы хотим, чтобы это понимали все. Для этого мы делали такие проекты, как «Екатеринбург против рака груди» и «Зажги ночь».
Для тех, кто уже столкнулся с онкодиагнозом, у нас три больших проекта: «Школа пациентов», «Центр помощи и поддержки», «Вуменкэмп».
– Как проходит «Школа пациентов», кто читает лекции и где найти записи, если они вообще ведутся?
– Читают специалисты всегда. Мы на разные темы привлекаем экспертов. Нам очень повезло, что у Людмилы Алексеевны был такой долгий опыт работы. Мы проанализировали, какие темы людей интересуют, какие у нас есть специалисты под эти темы, и составили тематический план на год.
Я знаю, что многие организации проводят в других форматах «Школу пациентов». Например, я у какой-то организации видела «Школу пациентов», которая идёт четыре часа. Там много специалистов, много разных тем. Ну, во-первых, мне кажется, это сложно людям: сидеть 4 часа с тяжёлым заболеванием. Во-вторых, я думаю, что сложно воспринимать такую информацию. Поэтому у нас только одна тема на занятии, и через месяц следующая.
– Какие темы разбираете на «Школе пациентов»?
- Химиотерапия и всё, что с ней связано. Какие могут быть осложнения и как с ними справиться;
- Лучевая терапии: что это такое и как себя вести;
- Образ жизни и питания;
- Установление инвалидности – очень неоднозначный и сложный вопрос. Многие пациенты спрашивают: вот почему мне не дали, а вот подруге дали инвалидность? Мы обязательно приглашаем для лекций экспертов из медико-социальной экспертизы и разбираем эту тему;
- Получение средств реабилитации;
- Лекции психолога.
Последнее время мы стали приглашать ещё врачей узких специальностей. Очень часто после агрессивного лечения страдают органы и системы организма. Например, появляются проблемы с сердцем. И человек должен знать и понимать, как защитить своё сердце. У нас есть кардиолог, который приходит и разговаривает с нашими пациентами. Есть невропатолог, после лечения очень много полинейропатии – поражения периферических нервов.
– А где найти записи? Они ведутся?
– Не все. И не так давно, как хотелось бы. Сейчас мы стараемся это делать, у нас есть Ютуб-канал «Вместе ради жизни» и страница ВКонтакте «Вместе ради жизни». Какие-то записи можно там поискать. Также ведутся прямые трансляции, смотреть занятия «Школы пациентов» можно из дома.
– Вы издаете газету, кто её получатель, можно ли доносить её до почтового ящика пациентам?
– Ну, до почтового ящика вряд ли. Во-первых – маленький тираж; во-вторых – она целевая, для людей, которые уже с диагнозом. Мы её распространяем в онкодиспансере, там, где пациенты проходят лечение. Первый номер выпустили в 2013-м году. Она тогда уже была востребована. И идея была такая, что человек, лежащий в стационаре, не читает в интернете про выживаемость, смертность, или про то, как можно травами вылечить рак. А чтобы у него была информация проверенная и достоверная – с этой целью мы начали газету выпускать.
– Кто пишет для неё материалы?
– У нас есть свой журналист. Если материалы экспертные, конечно, привлекаем докторов. В последнем номере газеты у нас был материал по лекарственному обеспечению, к нам пришёл заместитель главного врача и по этой теме все рассказал. По сути, это «Школа пациентов» в печатном виде.
– Расскажите о проекте «Центр поддержки пациентов» и можно ли получать помощь онлайн?
– «Центр» это вообще уникальная история. Мы общаемся с организациями из других городов, и где-то появляются какие-то центры, клубы или как-то ещё называется, по-разному. Мы отличаемся тем, что у нас комплексный подход, в одном месте человек может получить абсолютно разные услуги: консультации от психологов, юристов, социальных работников; занятия лечебной физкультурой, рисование; просто прийти попить чай, и так далее. Я такого не видела ни у кого.
Мы не уникальны в том, что мы есть. Но у нас такой огромный спектр услуг. И это наша гордость. Часть услуг мы предоставляем удалённо, например, по телефону консультируют наши психологи. Кстати, у нас на телефоне всегда есть человек, который отвечает на вопросы пациентов. Если не знает, как ответить, он возьмёт паузу и найдёт ответ. И вообще всегда, когда мы встречаемся с пациентами, я говорю: ради бога, запишите телефон. Просто бывает очень обидно, когда к нам приходят и говорят: ой, а почему мы про вас не знали раньше?
Телефон наш надо держать под рукой. И не стесняться обращаться за помощью.
– Приезжают ли из других городов пациенты?
– Если мы говорим про Березовский, то к нам многие приезжают регулярно на занятия, это не так далеко. Был период, когда к нам из Тагила компания женщин ездила.
Но все же большая сложность в том, что мы находимся в Екатеринбурге, а пациенты, допустим, в области. А в отдалённой территории в принципе нет такой помощи. И, конечно, там людям гораздо сложнее.
Мы в своё время сделали несколько шагов в сторону организации помощи в области. У нас был проект, когда мы обучали волонтёров из числа пациентов. Есть активный пациент, которая сама закончила лечение, говорит о том, что хочет помогать другим. Мы её обучали, но поняли, что когда человек один – ему сложно, всё равно команда должна быть.
– «WomanCamp», что это такое?
– Всё очень просто – это выезд загород на базу отдыха. Главная идея – отдохнуть от рутины, отключиться, пообщаться, получить помощь. С нами ездит психолог, наши инструкторы, творческие преподаватели.
Собственно говоря, это возможность, немножко, хотя бы на несколько дней, отключиться, восстановиться, пообщаться в среде равных. Это очень важно! Люди могут говорить о том, что они чувствуют, давать и получать поддержку. И Кэмп в этом смысле очень классная история, потому что едут все оказавшиеся в одном положении.
– А сколько может в среднем обойтись один Кэмп?
– Сейчас это устроено так: за своё проживание и питание участницы платят сами. То есть мы им предоставляем педагогов, которые ведут занятия, на себя берём транспорт, чтобы туда уехать и вернуться. И мы на себя берём аренду общих помещений, например, спортзала. Поэтому для нас это недорогой проект.
Сейчас безумные цены на услуги турбаз, поэтому не каждый пациент может себе позволить оплатить питание и проживание. Мы уже сталкивались с ситуацией, когда пациентка говорит: вы знаете, я живу на одну пенсию и не могу 4-5 тысяч выделить, чтобы поехать, но поехать очень хочется. Пока мы не решили этот вопрос.
– Что должен знать каждый, кто столкнулся с диагнозом?
– Во-первых, он не должен читать данные по смертности, прогнозам и тому подобное. Он должен знать: да, это болезнь, но с ней можно жить и её можно лечить.
И, мне кажется, что он должен научиться просить о помощи близких, неблизких, обращаться в организации, которые могут помочь. К сожалению, многие этого не умеют.
Ну и каждый, кто столкнулся с диагнозом, должен знать, что сейчас рак лечится! Вот, кстати, я вам рассказала про Людмилу Алексеевну, с которой всё началось. У неё были обнаружены метастазы в кости. По сути, это рак 4-й стадии. Вы бы на неё посмотрели сейчас… такого живчика, как она… хотя прошло 25 лет с момента, как ей поставили диагноз. Она живёт. И это не исключение из правил. Это нормальная практика.
– Есть такое мнение или раньше, по крайней мере, точно было, что рак это про наследственность?
– Ну, наследственных форм не так много… совсем немного. Сейчас есть медико-генетические исследования. То есть, если приходит пациент, у него есть показания молодой возраст; определённая форма рака; есть среди родственников онкологические заболевания. Врач в таких случаях направляет на медико-генетическое исследование и смотрит, есть ли мутация в генах.
При некоторых формах рака это очень важно знать, потому что от этого зависит лечение. Если есть мутация, лечение будет одно, если мутации нет, то лечение будет другое.
– К вам приходят с вопросом «За что» мне рак и «для чего» мне рак?
– Это вопрос к психологам. Наверное, один из первых вопросов, с которыми к ним приходят. И уже психолог вместе с пациентом ищут ответ на этот вопрос.
А мне в этой ситуации всегда странно вот что: почему мы никогда не говорим «за что мне инфаркт»?
– От инфаркта больше людей умирает?
– Гораздо больше, чем от рака. Однако вокруг инфаркта нет вот этого ореола смерти.
– Потому что от инфаркта в муках не умирают.
– От рака тоже сейчас в муках не умирают, обезболивание достаточно адекватное.
Я понимаю, вокруг рака действительно много мифов… они годами формировались, и они, мне кажется, на каком-то подсознательном уровне. Я недавно вспоминала, у нас одна наша девочка подопечная рассказывала, что когда ей врач сказал диагноз, то у неё, мысль была, что ей осталось жить две недели. Она уже вылечилась… рассказывает, и сама смеётся… говорит: откуда у меня взялись эти две недели?
– Чего боятся пациенты?
– Онкологический диагноз – это психологическая травма. Жил себе человек, строил планы, и вдруг в один момент все рухнуло. Впереди непростое лечение и неизвестность. И мысли о смерти. Конечно, самый большой страх – страх смерти.
– Чему учит рак?
– Тут у всех разное… Вы знаете, мы начали снимать видеоинтервью с людьми, которые столкнулись с онкозаболеванием. Так вот в одном из первых выпусков героиня рассказывает, что для неё онкодиагноз оказался тренингом личностного роста. Из-за того, что нужно преодолевать какие-то проблемы, в том числе внутренние. И она же говорит: я научилась просить помощи, я никогда не умела делать этого раньше. А сейчас была вынуждена этому научиться.