На сегодня обратного хода для человека, страдающего деменцией, нет. И если в вашей семье прозвучал этот диагноз, нужно приготовиться к тому, что жизнь меняется на годы.
Березовчанка Елена Воробьева решила (а скорее, решилась) рассказать свою историю, чтобы табуированная тема вышла из тени и чтобы людям, которые столкнулись с этой непростой ситуацией, могли обратиться к ней за словами поддержки.
Елена Воробьева:
– У меня классическая советская семья: родители, брат и я. Мы жили в Курганской области. Папа и мама послевоенные дети. Мама воспитывалась в очень религиозной семье. Она была старшей в семье и тащила младших братьев и сестер на себе. Рассказывала, что на свидания с моим отцом ходила с младшим братом, потому что его некуда было деть. Они с папой одноклассники, знали друг друга давно. Мама училась на педагога, не закончила, ей пришлось оставить институт по состоянию здоровья и она всегда об этом жалела. Всю жизнь она работала швеей.
У мамы такой склад характера, что она тяготеет к негативу, ее надо направлять на лучшее. Но она хорошо с людьми сходилась, срабатывалась даже с теми, с кем тяжело было общаться. Кстати, ее религиозное воспитание привело к тому, что она в своей семье отвернулась от религии.
С юности у мамы были гипертония, анемия, она пережила три микроинсульта. Первый произошел 13 лет назад, когда родился мой младший сын. Она долго лежала в больнице, и я примчалась к ней с двухмесячным малышом. В то время как я занималась домашними делами, помогая папе, она нянчилась с сыном, его мелкие игрушки были и ее игрушками для развития мелкой моторики. Мы ее тогда вытащили.
Папа умер скоропостижно три года назад, сгорел за четыре месяца от рака. После этого мама очень сильно сдала. Хоть они никогда не выражали любовь при нас, детях, но были привязаны друг к другу.
Она постоянно говорила об одном и том же, постоянно все осуждала. Перестала совсем читать, подсела на телевизор. Она по жизни трудоголик, считала, что ты должен рано встать, весь день пахать и вечером рухнуть в постель уставшим, и неважно, какой день, среда или суббота. Когда мама вышла на пенсию, то полностью ограничила себя в общении. И раньше-то не была любителем гостей, а тут резко оборвала почти все связи, общалась только по телефону. У соседок были какие-то хоры, клубы, у нее – нет. Я считаю, это был ключевой момент. Если бы она с кем-то общалась, было бы легче, а так мысли в голове одни и те же крутятся…
Я уехала из родительского дома в 17 лет – училась, потом вышла замуж и уехала в Березовский, где живу 23 года. После смерти папы она осталась с моим старшим братом. Он, который видел ее каждый день, не мог заметить происходящие с ней перемены, не мог даже подумать, что с мамой может это происходить. Ее негативное видение жизни усугубилось в возрасте. Лет 15 мне приходилось все разговоры сводить к огороду, где можно было безболезненно разговаривать, без того, чтобы она меня осуждала, учила меня жизни и так далее. Это было тяжело. Совсем невыносимо стало последние 3-4 года. Через год после смерти папы она вдруг позвонила и сказала: «Лена, а давай мы к тебе». «Вдруг» – потому что когда я ее звала к себе раньше, она категорически отказывалась, потому что очень дорожила домом.
Я не настаивала на том, чтобы брат приезжал вместе с ней, хотела, чтобы он освободился: несмотря на то, что у него была собственная квартира, он всегда жил вместе с родителями. Но брат тоже решил ехать. Мы запустили процедуру продажи дома, придя к решению достраивать нашу мансарду (по сути, второй этаж). Они переехали ко мне домой, и я окунулась в этот процесс с головой, с радостью, хотя из-за стройки нам с мужем несколько месяцев пришлось жить в бане.
Когда этот переезд случился полтора года назад, мы с мужем думали, что все будет хорошо, но уже в процессе поняли: нет, хорошо не будет. Недавно рассказывала об этом и ревела, еще не могу об этом спокойно говорить.
У себя дома она ходила со стульчиком, мы купили ей хорошие ходунки, чтобы она двигалась и не слегла, и она действительно стала больше ходить. Но когда ко мне, например, друзья приезжали, она говорила, что они нехорошие и дружить с ними не надо. Или говорила мне, где нужно посадить то или это в огороде, тоже пыталась контролировать. Но больше всего доставалось брату.
Я помогла брату устроиться на работу в школу, он педагог. И хоть он старше меня, но отпустить его мама не могла. Она ходила за ним, стремилась быть в курсе всего, что происходило в его жизни. Весной, как только начинало светать, в пять утра она заходила в его комнату и будила его со словами, что ему пора на работу. Время она не отражала, ей казалось, раз светло, значит, пора вставать. Она начала контролировать каждый его шаг. Он идет в туалет – она за ним. Мама не могла прервать эту связь, а он не хотел. Еще она забывала много. Рассказываю маме какие-то новости о человеке, общем знакомом, а через два дня снова касаюсь этой темы: «а ты мне ничего не говорила».
Задумываться об учреждении мы начали меньше чем через год именно потому, что она брату не давала жизни. В конце апреля я посоветовала ему начать самостоятельную жизнь, потому что он уже начал болеть из-за всей этой ситуации. Он ко мне прислушался и уехал обратно на родину, в свою квартиру.
Мне было нетяжело за ней ходить, все эти горшки, памперсы, мытье. Я ходила за нее к психиатру, чтобы он выписал таблетки. Но когда брат уехал, она всю свою энергию обрушила на нас, причем достаточно агрессивно. Началась агрессия неприкрытая в нашу сторону, и стало по-настоящему тяжело. Она каждую мелочь раздувала и всё выплескивала на нас. Создавалось впечатление, что она ждала очередного дня, а когда мы утром выходили, она устраивала истерику, доводила нас и уходила к себе. Пример: я задержалась на полчаса с обедом из-за работы, она сказала, что я ее не кормлю. Когда я напоминала в ответ, что в целом у нее всё хорошо, она говорила, что теперь я ее укоряю. Любое сказанное мной слово было обращено в негатив. Она цеплялась за любую фразу, чтобы раздуть скандал.
Даже на ходунках она пыталась сбежать. Мы условились, что закрываем двери на замок и ключи убираем. Как-то калитка осталась открытой, и я буквально силой разворачивала ее, а она – пыталась драться. Стали прятать ключи, зажигалки, камуфлировать тряпочками кран от газа.
Хорошо, что в принципе я была ко многому готова, потому что перед тем, как ее перевезти, общалась с людьми, которые через это прошли. Меня предупреждали, что человек может убегать, может быть агрессивным, может звонить знакомым и жаловаться, как здесь плохо и «заберите меня отсюда» (так и было). Поэтому я отнеслась к происходящему без шока. Но она говорила страшные вещи, я никогда бы не подумала, что мама про меня такое может сказать. Фашисткой в глаза называла, мужа обзывала, хотя он единственный лелеял надежду достучаться до ее разума, разговаривал с ней каждый вечер. Сейчас он, здоровый и практически не болеющий человек, лечится.
Окончательное решение отправить ее в пансионат я приняла в конце июля. Предварительно я ездила туда посмотреть условия, поговорить с персоналом, но долго не решалась, хотя и говорила себе, что там ей будет не плохо. Нам с мужем понравилось место домашней обстановкой: заходишь – и на душе не скребет. В двух отделениях находятся лежачие или инвалиды и люди с деменцией. Тот, кто ходячий, гуляет по территории.
Точку поставила история с моей дочерью. Два года назад бабушка подарила ей свое обручальное кольцо, а тут потребовала его назад. Я пыталась объяснить, что это подарок, что это ее внучка, но бесполезно. Она закатила гигантский скандал с проклятиями моему дому: «кольцо проклятое и вы – будьте прокляты!». И я поняла, что эта ежедневная нервотрепка больше невозможна, когда ты живешь, как на минном поле. Во мне поднялась ненависть – я так чужих никогда не ненавидела. Узнав о происходящем, ее родная сестра написала: как жаль, что о матери останется такое впечатление. Мне тоже жаль.
Когда мы решили маму увозить, то сказали, что повезем ее в больницу. Брат убедил ее по телефону, что нужно лечиться. Я боялась, что придется везти насильно, но она сама дошла до автомобиля, спокойно доехала до места и осталась там. Первый месяц она думала, что находится в больнице, сейчас уже понимает, что нет. Ухудшения у нее серьезные.
У меня много родственников и друзей, через это прошедших. Они поддерживают и просят не обращать внимания на тех, кто осуждает. А осуждающих хватает: мама еще из дома звонила им и говорила, что дочь ее отправляет в дом престарелых.
Само учреждение сложно выбрать методом тыка. Я обратилась к тем людям, кто уже определял в такое место родственников, спросила контакты. Позвонила. Мне объяснили, что можно приехать, посмотреть, подумать. Это все частные пансионаты, потому что государственные – либо психоневрологический интернат, либо дом ветеранов, куда очень сложно попасть.
Мама поехала с условием, что возьмет с собой телефон. Персонал рассказывает, что уже месяц она практически не выпускает его из рук и говорит: «Почему он мне не звонит?». Речь, видимо, про брата.
В пансионате не оказывают медицинских услуг, но туда можно вызвать врача, который осмотрит и выпишет рецепт. Недавно так и случилось, маме пришлось вызвать психиатра. Я позже купила нужные лекарства и привезла их персоналу. Деменцию как диагноз у мамы признали еще когда она жила у меня дома.
Содержание мамы в пансионате обходится около 30 000 рублей в месяц. Плюс я покупаю лекарства, привожу ей из еды то, что она просит у меня через персонал. Ее пенсии на это не хватает, я доплачиваю значительную сумму.
Две недели назад я решила, что больше не буду к ней заходить. Она уже словно не слышит меня, а, может, и правда, не слышит. Не смотрит на меня, говорит о чем-то о своем. А когда выдала мне большую порцию ругательств при своих соседках по палате, я спокойно попрощалась с бабушками, вышла, а за дверями у меня случился нервный срыв. Я сказала сотрудникам, что не зайду к ней больше. Ну, она про меня и не спрашивает. Ездим я или муж, передаем передачки. Негатив она, к слову, обрушивает и на персонал, называя сотрудников надсмотрщиками в тюрьме.
Я общалась с тамошним персоналом, спрашивала, кто попадает к ним чаще с деменцией, они сказали, что это почти всегда женщины. Там лежит пациентка, которая сама себя туда определила, хотя на вид она здорова и адекватна. Но тем не менее она каждое утро встает, собирается на работу и думает, что ее муж, который умер много лет назад, до сих пор жив. Другая женщина беспрестанно, с самого пробуждения, все время поет песни. Это очень тяжело.
Я маму любила, как все дети; она меня, как и отец, многому научила. Но когда ты молодой, ты не задумываешься о том, что может такое произойти. Своей дочери я прямым текстом разрешила: если со мной такое случится, пусть она меня отправляет… Не хочу, чтобы мои родные это пережили со мной.
У близкого обнаружена деменция. Что делать?
Из статьи Натальи Глазовой, руководителя московского патронажного центра «Время Заботы»
Деменция – это не самостоятельная болезнь, это приобретенный синдром (комплекс симптомов), вызванный различными органическими заболеваниями мозга. Деменция – это не нормальное старение, она нарушает повседневное функционирование человека.
Начинайте с трёх главных шагов: принять состояние; понять, кто теперь главный; оформить доверенность с расширенным спектром полномочий.
- Не задавайтесь вопросами: зачем мне это, для чего, почему это случилось именно с моим родственником и т.п. Ваша задача: жить здесь и сейчас. Не смотрите в страшное будущее – его ещё нет и может не быть. Не копайтесь в прошлом – там уже ничего не изменить. Пребывайте только в настоящем.
Чем быстрее вы примете новое состояние своего близкого и родного человека, тем проще вам будет ухаживать, тем быстрее вы поймете, что реальность изменилась, тем быстрее вы сможете под новую реальность приспособиться.
- Помните, в самолёте нам говорят: сначала маску на себя, потом на ребенка. Так вот, ваша задача – беречь себя и своё здоровье. Теперь вы – главное действующее лицо. Если с вами что-то случится, кто позаботится о вашей маме или вашем папе, которые страдают деменцией?
- Т.н. генеральная доверенность позволит избежать разного рода нехороших моментов, связанных с финансами и собственностью ваших родственников. А также позволит распоряжаться пенсией мамы/папы для оплаты сиделок или пансионата, например.
Ошибки, которые допускают многие родственники, ухаживая за близким человеком с деменцией.
- Самая главная и непростительная ошибка – игнорирование своих потребностей, желаний, интересов. Если всё время вы будете думать о том, как как помочь родителю, как организовать жизнь больного человека удобно и безопасно, как добиться того или иного от государства, очень быстро вы эмоционально выгорите, и от «я должен» придёте к «я больше не могу». Ваша жизнь никуда не делась с приходом деменции к вашему родственнику. У вас также есть работа, разного рода обязательства, семья, дети. У вас всё еще есть хобби, желания. Вы всё также хотите радоваться и получать от жизни удовольствие. Забота о себе – вовсе не эгоизм. Это элемент ухода.
- Вы сводили к врачу маму/папу, назначена терапия. Терапия при деменции принимается пожизненно. Доверьтесь врачу (главное, чтобы он был грамотным). Не отменяйте лекарства, не изменяйте самостоятельно дозировки. Тем самым вы можете спровоцировать ухудшение состояния.
- Разберите все документы родителей, особенно финансовые. Уладьте вопросы с недвижимостью и прочим. Не оставляйте это на потом. Вы можете столкнуться с тем, что часть документов утрачена или припрятана так, что их не найти, их нужно восстанавливать, а сделать это непросто из-за физического состояния больного родителя.
- Не изолируйте себя от общества. Продолжайте общаться с друзьями. Пишите в социальных сетях, публикуйте новые фотографии. Социальная изоляция – это прямой путь к деградации личности.
- Не упускайте своё психическое здоровье. Теперь вы в группе риска. Заботьтесь о себе.
- Не оставляйте себя наедине с деменцией родителя. Поговорите об этом с родными, со знакомыми, соседями. Вам обязательно понадобится помощь и помощники. Если помощь вам предложат, не отказывайтесь от неё, принимайте с благодарностью.
- Не доказывайте больному человеку что-либо. Это бесполезно. Логическое мышление нарушено. Вы можете услышать в свой адрес разного рода обвинения. А не принять негатив очень сложно.
- У вас обязательно должны быть выходные дни. Хотя бы один раз в 2 недели нужно выходить куда-то: кино, выставка, концерт, просто прогулка в парке. Не позволяйте себе погружаться в апатию!
- Забудьте про перфекционизм. Уход за дементным больным – это постоянный и нарастающий стресс. Человек с деменцией может прожить и 5, и 10, и более лет. Силы надо рассчитывать на длительное время. Не нужно максимально хорошо. Делайте только обязательное, например: лекарства по расписанию, нормальные условия для жизни (чисто, тепло), сбалансированная достаточная еда, удобная одежда по сезону, доброжелательный ухаживающий.
- Понятно желание задержать маму/папу рядом, в этой реальности. Поэтому многие родственники начинают настаивать на различного рода когнитивных тренингах, заполнять день дементного больного разными занятиями. Поймите, что не следует этих больных мучить стремлением вернуть сюда. Не нужно их постоянно еще больше тревожить. Не пытайтесь вернуть больного деменцией в свою реальность. Не ждите от человека то, что ему уже несвойственно. Сейчас главное – это дать ощущение безопасности и спокойствия.