Любовь Ременец последние полгода из своих 36 лет много времени и сил отдает детскому хоспису, единственному во всем регионе, и эти полгода дали ей столько нового опыта, знаний и знакомств, что на книгу точно хватит. Как жительница Екатеринбурга пришла к этому и правда ли, что хоспис – это только про боль, страдание и смерть?
Любовь Ременец:
– Два года назад наша семья переехала в Екатеринбург из Среднеуральска. Я долгое время работала в коммерческой компании и параллельно последние полгода помогала в качестве волонтера в детском хосписе. Месяца два назад мне предложили там остаться, и я оставила свою хорошо оплачиваемую работу.
У каждого человека, кто туда приходит в качестве волонтера или сотрудника, есть своя тема, которая его привела. В 2022 году у меня умер от онкологии папа. Он долго от нас уходил, мы были рядом с ним все это время. Теперь по опыту понимаю, насколько важно прожить последние дни спокойно, когда ты уже не гонишься за тем, чтобы что-то успеть, что-то вылечить, пройти очередной курс «химии». Просто побыть рядом, сказать важные слова, попрощаться. Часто это понимаешь, когда уже всё прошло. Может, громко прозвучит, но своей миссией считаю теперь помогать людям, кто оказался в такой ситуации или у кого болеют близкие.
Папа не был в хосписе, он был дома – принял это решение сам. Детский хоспис по всей области один, для взрослых их больше, не все государственные, но о качестве оказания помощи там ничего не могу сказать – не сталкивалась.
Все в жизни не случайно, и у меня так совпало, что, когда папа еще был с нами, я узнала о существовании детского хосписа – попался фильм о нем на YouTube. Часто люди с удивлением о нас узнают: многие говорят, что хотели бы помогать, но совсем не знают – как.
Я подала заявку, они меня пригласили. На тот момент это было для меня поддержкой: я общалась с людьми, кто проходил через это; с персоналом, который много историй подобных видел; с родителями, которые находились примерно в такой же ситуации; с детьми. Я смотрела на них и понимала, что у меня ситуация не хуже, чем у других – а у многих даже хуже, видела, что не я первая, не я последняя прохожу через это. Меня это очень сильно поддерживало. Когда мой папа умер, я поняла, что с таким чувством благодарности отношусь к людям: они мне помогали, сами того не зная, не зная мою историю. И когда всё закончилось, я поняла, что хочу из этого чувства благодарности приходить и помогать. Работая по будням, по выходным приходила к детям, мы играли, гуляли, помогали вывезти их на какие-то мероприятия.
Детский хоспис – это отделение областной детской клинической больницы и это бюджетное учреждение. Соответственно, оно не может заниматься сборами, благотворительными акциями и т. д. Поэтому при хосписе одновременно с ним и для его поддержки был создан благотворительный фонд «Первый детский хоспис Свердловской области». Я как раз в фонде работаю вместе с другими специалистами, мы занимаемся акциями, проводим благотворительные ярмарки, ведем сайт и занимаемся продвижением в соцсетях.
Сам хоспис рассчитан на 35 детей. Но на его базе действует выездная паллиативная служба. Специалисты выезжают к тем детям, которые наблюдаются на дому по всей Свердловской области: смотрят разные показатели, контролируют, как дела с питанием, и так далее. Всего под крылом хосписам находится около 1000 детей.
Волонтерское движение
Чтобы стать волонтером, нужно пройти определенный отбор, всех желающих не берут. С кандидатом должны побеседовать и оценить степень его, скажем так, адекватности, мотивации, чтобы убедиться, что детям это не повредит. У нас есть дети без родителей, и в основном им нужна помощь, например, с прогулками, другим ребятам от родителей внимания достаточно. Потенциальному волонтеру нужно также собрать пакет документов – это флюорография, справка от ковида, потому что дети, как правило, с ослабленным иммунитетом и легко подвержены любой болезни, которую человек может принести в детский хоспис.
Периодически проводится ознакомительная встреча волонтеров, на экскурсии им рассказывают о том, какую помощь можно оказывать. Не обязательно эта помощь связана с контактом с детьми, потому что многим трудно видеть ребенка в тяжелых состояниях. Если человек не готов, мы не заставляем. Он может помогать по хозяйству: у нас территория около двух гектаров, есть цветы, кусты, деревья. Волонтеры нам очень помогают с насаждениями или, когда нужно, например, могут коляски, окна помыть.
Я – координатор волонтерского движения. Хоспис у нас молодой, в марте ему исполнилось два года, и волонтеры не так давно появились. Это система, которую сложно поставить на рельсы. Должен быть отбор: есть люди, которые хотят, но мы не можем их взять, есть люди, которых мы хотим взять, но они не могут… Всё должно совпасть. Сейчас уже можно сказать, что у нас сформировалась команда волонтеров, я знаю эту работу изнутри, знаю, в чем для волонтера заключается интерес и как можно их по максимуму позвать на какое-то большое мероприятие. За полгода мы вместе много событий прошли.
Еще одно важное направление – организация досуговых мероприятий для подопечных хосписа. Большая часть мероприятий проходит на базе хосписа: мы приглашаем творческие коллективы, устраиваем мастер-классы. Есть сообщество собаководов «Краски жизни»: когда они приезжают, дети общаются с собаками, которые прошли обучение и отбор, и они положительно влияют на ребят. Но мы проводим и массовые выездные мероприятия, одно из последних – «День леденца» – состоялось в августе в парке Маяковского при поддержке руководства парка и спонсоров. Получился семейный праздник, который посетили около 150 человек: дети с родителями и братьями-сестрами прошлись по аттракционам, прокатились на колесе обозрения и детской железной дороге, сходили в парк динозавров, посмотрели мультфильм под открытым небом и поели мороженого.
Как правило, мы приглашаем артистов на досуговые мероприятия на благотворительной основе. Деньги, которые собираются, уходят на средства реабилитации, на энтеральное* питание – дорогое, его часто не купить за счет бюджета. Меня радует, что много крупных организаций готовы помогать. У нас есть парикмахеры, мастера маникюра, которые приходят к нашим мамам на «Дни красоты» и бесплатно делают им прически, стрижки, укладки, маникюр. Фотограф может фотосессию сделать – на 8 марта у нас такая история была. Есть ресторан «Жадина-говядина», шеф-повар которого приходил к нашим мамам, и они вместе готовили, а потом угощались. Был настоящий гастрономический праздник.
Меня радует, что люди делают это с отдачей, рвением, я убеждаюсь, что моя теория – почему я туда хожу и не перестаю этого делать – верна. Многие знакомые сначала были удивлены, им казалось, что это что-то страшное: «Как у тебя хватает сил?». Но когда я туда приходила как волонтер, я хоть и тратила силы, время, эмоции, но уходила оттуда гораздо более наполненной. Волнтерство – это обмен энергиями: ты отдаешь, что у тебя есть, но получаешь взамен ощущение нужности, ощущение, что ты прожил день не зря. Чувство, что ты помог, сделал доброе дело – дорогого стоит. Я прихожу домой с чувством, что у меня все прекрасно в жизни, что у меня замечательные дети и слава богу, что они здоровые. Когда мы в обычной жизни живем, мы этого не ценим, кажется, что это само собой разумеющееся, и воспринимаем это как данность, а на самом деле это большая ценность. Когда ты ходишь в такое место, ты понимаешь, что тебе есть за что благодарить мир.
Не все, конечно, могут найти время. Кто-то приезжает к хоспису – привозят какую-то сумму, кто-то делает перевод. И не обязательно это большие деньги: даже 100 рублей – это вклад.
Когда я была волонтером, то не ставила себе никаких сроков. Решила – пока могу, буду ходить, почувствую, что больше не могу – уйду. И никто волонтера не осудит, если он перестал ходить: у всех разные причины. Есть определенная текучка, и это нормально. С работой же сложнее: ты не можешь проснуться утром и сказать, что не пойдешь сегодня. Но я нашла для себя способ жить в этом ежедневно, и это тоже определенный навык, которому нужно научиться, он приходит с опытом – я долго наблюдала за персоналом, руководителем, врачами, у нас психолог очень хороший в хосписе. Навык такой – когда ты учишься эмоционально не погружаться. Да, ты рядом, ты помогаешь, ты общаешься, ты не остаешься безучастным, но в то же время ты понимаешь, что это – жизненная история этого ребенка, этой мамы, этой семьи. У тебя своя жизненная история, и она другая. Важно разделять.
В июле к нам пришли 15 новых волонтеров. Они прошлись по хоспису, мы им все показали, рассказали, и я видела, насколько они потрясены. Все так реагируют, когда только приходят. Но навык все равно вырабатывается – и ты учишься эмоционально не погружаться, а если не учишься – то перестаешь ходить.
Костяк – человек 10-12, кто давно ходит и даже до меня уже волонтерил. Когда люди подают заявку на сайте, она в тот же день попадает ко мне. И когда набирается 10-15 таких заявок, мы приглашаем желающих на встречу. Кто-то решает остаться, кто-то – нет.
Не все рассказывают, зачем приходят, открыться не все готовы. Я рассказываю свою историю, так мне легче установить контакт и доверительные отношения. Но как правило те люди, у которых тоже есть своя личная история, задерживаются у нас надолго. Но есть и те, кто просто хочет помогать. Иногда человек приходит и сам еще не может понять, почему к нам пришел, а не в приют к собачкам, например. Иногда люди думают, что это обычная больница. Кто-то приспосабливается, кто-то больше не приходит. У нас также есть студенты-медики, которые приходят к нам на практику, и мы это приветствуем. Кто-то помогает исключительно по праздникам. Например, есть общество байкеров, которые приезжают раз в год на субботник, в этом году устроили для нас феерическое байк-шоу. То есть мы можем людей год не видеть, и это нормально: для нас это большая часть жизни, а у них – своя жизнь.
Средний портрет нашего волонтера – это женщина 30-40 лет. Мужчин не так много, но среди них есть достаточно преданные, которые приходят каждые выходные.
Есть несколько волонтёров, у кого дети умерли. На наши праздники в дальнейшем они уже могут прийти без детей. Мамы на таких мероприятиях общаются, делятся информацией, своим опытом, у них часто общий диагноз и много общих тем. Для них это важные встречи.
Дети
Под крылом хосписа находятся дети с разными заболеваниями, онкология среди них занимает небольшую долю. Чаще всего это генетические заболевания, например, печально известная в последнее время СМА или дистрофия Дюшенна – как правило, болеют только мальчики. Сейчас такое стали больше и на более раннем этапе выявлять – до года или чуть позже. Это неизлечимо, но при должном уровне реабилитации и медицинской поддержки ребенок долгое время может вести такой же образ жизни, как все остальные, не будет прикованным к постели. Многие из этих детей, кем родители занимаются, ходят в обычную школу или на дому занимаются. Не могу сказать, что это приговор. Когда общаюсь с родителями, удивляюсь насколько это сильные духом люди: ты не опускаешь руки и не думаешь в духе «зачем ему учиться, ведь все равно он когда-то умрет». Нет, дети учатся, занимаются спортом, хобби, путешествуют, ведут активную разнообразную жизнь. Иногда, когда я сама думаю, что мне ничего не надо и я очень устала, я вспоминаю их и понимаю, что не имею права так говорить, что даже не знаю, что такое усталость. Это мотивирующие люди.
Мы нередко проводим мероприятия для детей и родителей в хосписе. Проводим мастер-классы по живописи, плетению, нейрографике. Дети улыбаются, отвлекаются, шутят, рассказывают о себе, и видно, что они научились с этим жить. Нужно помнить, что нам дается то, что мы можем вынести.
Сегодня диагностика и на этапе беременности, и для новорожденных достаточно развита. Но есть родители, которые по разным причинам, например, религиозным, не наблюдаются и не обследуются, генетические анализы не сдают. Есть ситуации, когда порок выявили, маме об этом сказали, но мама решила рожать. Кто-то принципиально против абортов. Кто-то надеется что тест ошибся – он ведь никогда не скажет на 100%, поэтому всегда есть надежда. Маме дают информацию, а решение всегда за ней.
Дети, которые находятся у нас без родителей, не всегда брошенные, из неблагополучных семей. Бывает, у ребенка родители погибли, а в детском доме для него просто не могут создать условий. Есть дети, которые нуждаются в энтеральном питании, и в хосписе мы можем им обеспечить.
В хосписе два вида деятельности. Здесь находятся те, кто попадает под наблюдение врача на последней стадии, но также организуются двухнедельные заезды для детей, обычно живущих дома. Они проходят обследование, процедуры, это можно назвать реабилитацией.
Конечно, детям важно, чтобы рядом был близкий человек, мама или папа, кто поддержит, объяснит, поговорит. Мамы могут находиться с ребенком всегда, год ему или 17 лет – неважно. Мы это приветствуем: и маме легче, что она была рядом с ребенком все время, и для нас это помощь, когда медперсонал может уделить больше внимания другим детям.
Иногда я думаю, что в чем-то к лучшему, что дети находятся в хосписе и видят, что они не одни такие. Как и взрослый человек, ребенок проходит все те же стадии – и депрессию, и гнев, и принятие. Поэтому у нас медперсонал сильно отличается от персонала обычной больницы. Здесь нет чужих детей, все как родные, нет формального отношения. Убеждаюсь каждый раз, что у нас нет случайных людей.
Еще мне радостно ходить в хоспис в том числе и потому, что это не больница в обычном понимании. У нас созданы комфортные условия проживания; у нас не палаты, а комнаты. Мы приглашали дизайнеров, которые по-домашнему и эргономично создали интерьер, чтобы и детям, и родителям, и медикам было удобно. Когда благотворители к нам приезжают, и мы проводим для них экскурсию, часто удивляются: ожидали увидеть, что у нас все плохо, печально, обреченно и убого. А у нас живой букет всегда на первом этаже стоит и в целом обстановка домашняя. У каждой семьи отдельная комната и есть гостевая – папа или другой родственник может приехать и остановиться переночевать.
Мое общение с детьми началось с Коли. Его знает весь хоспис и весь наш паллиативный чат. Он не может говорить, но у него такие ясные выразительные глаза, такой пронзительный взгляд, что он выражает ими самые разные эмоции. Вот что значит – говорящие глаза. Ты берешь его за руку, он смотрит на тебя и будто говорит – «У тебя есть какие-то проблемы? Посмотри на меня. Мне 12 лет, я прикован к коляске, я не могу пошевелить рукой и никогда не буду играть в футбол, не закончу институт…». Он давно у нас находится.
Про рак
Что касается онкологии, я, как и многие люди, много думала о ее природе. Я убеждена что здесь, как нигде в другом месте, работает психосоматика. Онкологию, язву вызывают нерешенные психологические проблемы, которые копятся годами – непрожитые гнев, ярость, обиды, которые мы сдержали в себе и не выразили. Люди часто не умеют безопасно для окружающих гнев выплескивать, не умеют правильно с ним обращаться и отпускать обиды, и такие негативные эмоции выливаются потом в онкологию. Часто говорят, экология сегодня не та, что раньше так много онкологии не было, но наверняка было, просто выявляемость сейчас гораздо выше.
Учеными доказано, что на детей до семи лет проецируется психосоматика мамы. Поэтому психологи в первую очередь работают с мамами.
Публичные люди в хосписе
18 февраля этого года в гости сюда приезжали Виктория и Антон Макарские. Они были в Екатеринбурге с гастролями, удалось организовать их творческий вечер в хосписе. Провели для них экскурсию, потом дети и родители собрались в гостиной, а Виктория и Антон пели, рассказывали истории, фотографировались. Не было ощущения, что это звезды снизошли до нас, они открытые, добрые люди. Зарядили всех в тот вечер жизнелюбием.
Несколько месяцев назад в наших стенах снималась короткометражка о больничных клоунах, которые работают в детском хосписе. Я на тот момент была волонтером, но об этом не знала. Мне написал мой знакомый, что будет кастинг на эпизодические роли, я заполнила анкету – меня взяли, сказали, что я подхожу на роль врача в массовке. И уже позже, за день до съемок, я узнала, что они будут проходить в хосписе. Я была потрясена тем, насколько все случайное неслучайно и насколько все совпало. Съемки шли два дня, ждем, что получится. Фильм выйдет осенью.
Личная жизнь
Я рада, что семья меня полностью поддержала. Муж видел, в каком я была состоянии и что мне гораздо легче становится после того, как я туда схожу. Не был против никогда, оставался с детьми спокойно. Иногда я своих детей, им 6 и 13 лет, беру на мероприятия хосписа; младшая даже говорит, что будет врачом, когда вырастет, и будет там работать. Дочери понимают, что не все бывают здоровы, мы прививаем, что они обычные дети и так же нуждаются в заботе, внимании, прогулках…
Я не раз сталкивалась с мнением, что мы своей деятельностью мешаем работать государству: оно видит, что есть благотворительные сборы, а потому не решает проблемы, которые должно решать. Так говорят люди, кто никогда с этим не сталкивался. Не переубеждаю, это бесполезная трата энергии и времени.
В свободное время я очень люблю движение. Занимаюсь беговыми лыжами, летом тоже проходят тренировки. Плаваю в бассейне, люблю велосипед, а еще моя страсть – походы. Когда люди спрашивают, где я беру силы для этого, я понимаю, что это мнение тех, кто не пробовал или не распробовал физическую активность. Когда ты вошел во вкус, ты получаешь гораздо больше. Да, ты тратишь силы, но и наполняешься в движении. Голова разгружается, становится ясным ум.
*Энтеральное питание – это процесс обеспечения больных через ЖКТ с помощью специальных методов, отличающихся от обычного приема пищи, и специально разработанных для этой цели энтеральных питательных смесей.
Ваше мнение?
радостно
100%
все равно
0%
доволен
0%
смешно
0%
злит
0%
печально
0%
Рейтинг: 5 / 5
