Юлия Герула – счастливая мама двух дочерей и сына. Она выглядит младше своих лет, спокойна и приветлива, хоть немного и волнуется. Потому что мы встречаемся, чтобы поговорить о Родионе, а это – и боль, и счастье, и совершенно иное измерение.
Сын, который добился очень многого вопреки опасениям врачей и уверенным негативным прогнозам педагогов, 20 лет назад (Родиону, второму ребенку в семье, в декабре исполнится 20) полностью изменил образ жизни Юлии и навсегда предрешил ее новый способ сосуществования с окружающим миром.
Появление в семье ребенка-инвалида – опыт чрезвычайно трудный, который переворачивает и зачастую дезорганизует жизнь всех, кто живет под одной крышей и связан словом «семья». Ожидая рождение ребенка, родители не готовы к болезни, и когда о ней узнают, часто не понимают, как жить дальше. Пожалуй, в этом случае супругам Герула немного повезло: они узнавали о диагнозах сына дозированно, и новая порция каждый раз оказывалась недостаточно сильной, чтобы кинуть маму в море отчаяния.
Врачи долго не озвучивали точный диагноз и тем более не выносили приговоров. После перенесенной операции или после каждого курса реабилитации мама надеялась: ну вот, последний рывок, и все будет хорошо. Впрочем, ее надежды оправдались: все так или иначе стало хорошо, просто иначе, чем она себе представляла.
Юный массажист
– Я мечтаю о своем кабинете, – перебивает нас Родион.
– Это у вас в планах? – адресую вопрос маме, поддавшись смене темы.
– Это в мечтах, – улыбается она.
Самое главное для Родиона – его РАБОТА. Именно ей посвящены его нечастые короткие фразы вроде: «Я могу долго массаж делать», «Приходите ко мне на массаж». Мальчик окончил курсы массажа (научился разному, но в основном делает классический) и безумно рад, когда его умения требуются людям. Чтобы найти этих людей, Родион иногда переступает нормы приличия (как думает его мама). Но юноша искренне не понимает, отчего же ему нельзя спросить маминых знакомых, почему они не приходят к нему на массаж, или пригласить совершенно незнакомого человека к себе в гости (кушетка Родиона находится дома, потому что оформление и аренда даже комнаты – дело затратное).
Дело в том, что Родион – ребёнок. Ему скоро 20, но подобную непосредственность и неумение хитрить вы встретите только у маленьких детей. Не понимая длинную связную речь, насмешек окружающих (они, конечно, бывают), он всегда стремится к окружающим с распахнутой душой. И мама периодически просматривает переписку сына даже не на предмет возможных издевок (наверно, их не избежать, но одна радость – Родион их просто не воспринимает в силу особенностей мышления), а «чтобы не получилось, как с Димой Рудаковым».
Даже о том, что он – инвалид, Родион узнал только перед совершеннолетием, когда пришло время идти к врачам, решающим, дать или не дать группу инвалидности, и какую именно. Подготовила мама, для начала осторожно поинтересовавшись у сына, кто такие инвалиды. «Люди в инвалидных колясках», – уверенно ответил ее мальчик, который не видит разницы между собой и ровесниками и зачастую недоумевает, почему они не хотят с ним общаться. Кстати, про врачей: не все они понимают Родиона как человека с особенным устройством мозга. А отоларингологи долго не верили, что ребенок не слышит, потому что их традиционные «как тебя зовут» и «сколько тебе лет» он давно научился читать по губам, и отвечал правильно.
– Только один догадался пойти не по сценарию и спросил, есть ли у Родиона хвост. Да, уверенно ответил он, и на повторный вопрос снова подтвердил: да, конечно. У врача сомнений не осталось, – вспоминает Юлия. – Так и «выпросили» слуховой аппарат.
Родион – и внешне ребенок. Он даже благодаря ежемесячным гормональным уколам роста не выглядит на 19. Обычный щуплый подросток лет 15. Хотя руки сильные. Подтвердить может мама: она периодически ложится на кушетку, «на контрольную проверку», как шутит сама.
Если вы хотите записаться на массаж к Родиону (тем самым не только порадовав своё тело, но и поддержав юношу и его семью), позвоните или напишите Юлии: 8-904-981-70-70. Семья живет в частном секторе на ул. Воротникова
До нынешнего лета опыта у Родиона как у массажиста было немного. Пандемия сорвала планы Юлии улететь в Крым на все лето, но месяц она с сыном и младшей дочкой там провела. Родион подрабатывал на туристической базе (спасибо приятельнице Юлии за предоставленную возможность принять особенного работника).
Людей, кто приходит к массажисту на дом, немного. Но они остаются довольными, свое дело молодой специалист знает. И стоимость сеанса более чем лояльная: 250 рублей. Деньги мама оставляет в ведении сына, тем более он умеет и в магазин сходить (забивает на калькуляторе имеющуюся сумму и потом вычитает из нее стоимость товаров, которые кладет в корзину), и перед тренировкой вполне по-взрослому отказаться от маминых карманных: «У меня свои».
Если бы не любовь к массажу, Родиону были бы доступны еще какие-то строительные специальности, но в силу диагнозов (астма, сердце) именно для него это невозможно.
Детские годы
– Беременность протекала нормально. Но с первого дня, как родился Родион, у меня было чувство, что врачи мне что-то не договаривают. Сосательного рефлекса нет, молоко носом вытекает. Я спрашиваю, в чем дело, а мне говорят: это сопли, – рассказывает Юлия. – Потом обнаружились проблемы с сердцем, другие пороки… Проще перечислить здоровые органы.
«Главный» диагноз, который обеспечил Родиону инвалидность – умственная отсталость: остальные проблемы не дотягивали до группы. Хотя даже отсталость эту ставили под сомнение: «Он же ходит и говорит, даже президента назвал», сказали врачи на комиссии.
Для занятий в проекте "Новый формат" Родиону предоставили планшет
Конечно, Юлия ушла с работы. Ей предстояло пережить со своим мальчиком девять операций, бесконечное число реабилитаций, а еще – неизбывное чувство вины перед своей старшей дочкой Викой, которой не хватало маминого внимания, потому что его забирало спасение сына. «Мне кажется, я каждые 15 минут должна была что-то с ним делать», – вспоминает Юлия.
В Берёзовском Родиона в коррекционную школу не брали: говорили, что необучаемый. Не всегда складывалось у мальчика с екатеринбургскими школами, но с программой он справлялся и даже опережал одноклассников. В первом классе начал и говорить, и читать. И вообще со школьной программой справлялся, конечно, не без помощи мамы.
Лет в восемь Родион обнаружил, что остаётся без друзей – ровесники уходили вперед, не оглядываясь на мальчишку, мир которого не способен расширяться такими же темпами. И мальчик стал просить у мамы братика, главный аргумент – «я буду с ним играть». Решиться на третьего ребенка Юлии было очень не просто, а само решение дало старт огромной работе. До беременности – обследование супругов (генетики в анамнезе не оказалось), после рождения Ани – обследование дочки, когда «заставляла врачей проверять каждый орган».
До появления младшей дочки Юлия сама забирала Родиона из школы (увозил папа), но ожидание сестренки в семье сделало его взрослее. Первое время мама садилась в тот же автобус и просто наблюдала, как сын справляется с дорогой, а позже смогла отпускать его без сопровождения. Мама признает не только объективные слабости Родиона, например, проблемы с координацией, но и говорит о его способностях, например, ориентироваться в пространстве. Общительность сына тоже в плюс: он легко может спросить дорогу у прохожего.
«Сейчастье»
Берёзовский хоть и спутник мегаполиса, но городом возможностей (особенно для маломобильных) его назвать сложно. Вот ребенок с ОВЗ пошел в детский сад, вот (что чаще) пробыл на руках у мамы до момента, когда пора в первый раз в первый класс, вот получил среднее образование, чаще всего в коррекционной школе, а что дальше?
Предприятия и организации – сегодня, в кризисные времена это особенно актуально – не готовы тратить свои ресурсы на обучение или приглядывание за «особым» работником. Потому что показатели, потому что некогда нянчиться. И это понятно. Только возможности для социализации совершеннолетних инвалидов, как и в аббревиатуре ОВЗ, ограниченные.
Впрочем, отмечает Юлия, сейчас все не так уж плохо. Родион начал ходить на тренировки по капойре, тэйквондо (адаптивную группу набрал тренер, который ведет тренировки под эгидой общественной организации «Будущее в детях»), да и новые проекты «Сейчастья» буквально спасают от ощущения одиночества. Вот тем людям, кто на поколение-два старше юноши, правда, пришлось несладко – Берёзовский не предлагал им практически ничего, кроме домашних стен.
Когда в городе родилось «Сейчастье», с ним родились и театральная студия, и творческая, спортивная жизнь для детей (разных возрастов) с ментальными нарушениями.
Проект «Новый формат», спасибо президентскому гранту, подстроился под новую реальность и дал возможность детям заниматься, не выходя из дома.
Утренняя зарядка, групповые занятия, общение с психологом и театральная студия в онлайн-формате – непростая задача для педагогов. Переход в онлайн даже в случае с обычными детьми требует иного подхода, а что говорить про особых ребят, часто плохо слышащих и плохо говорящих. Юлия переживала, будет ли Родион воспринимать информацию, но даже ее вмешательства не требуется. Сын занятий ждет и не пропускает.
Ксения Полушкина, психолог, нейропсихолог, арт-терапевт проекта «Новый формат» общественной организации «Сейчастье». Мама двух дочерей и 21-летнего сына Ярослава. У него – аутизм. Выросла в Берёзовском, 23 года живет в Екатеринбурге.
– Изначально у меня бухгалтерское образование, но педагогика мне ближе. Пубертатный период сына в моей жизни совпал с рождением дочери. Я столкнулась с негативной реакцией общества, много хлебнула, по моим ощущениям, это были не 4-5 лет, а 40-50, настолько снизилось качество жизни. И мне пришлось идти учиться, чтобы помочь в первую очередь самой себе. Хотя я считаю, что мама должна быть мамой, а не специалистом. Когда мама – специалист, это вынужденное состояние.
Когда в семье рождается даун, это шок, но зато все понятно, и можно работать здесь и сейчас. Когда диагноз аутизм или другие ментальные нарушения, все растягивается во времени. Я точно поняла, что у сына что-то не так, когда у меня родилась дочка, и я могла сравнить их. Но если ты родила ребенка в 23, а ему почти 22, ты не помнишь, как было иначе. И нужно подавать пример дочерям, показывать, что нельзя унывать.
Самоизоляция особенно ничего не поменяла в жизни тех, кто и так закрыт дома. Но когда дети не заняты – это страшно. Я не могу смотреть, когда люди бездельничают: любой ребенок может жить, только развиваясь и куда-то стремясь в меру своих сил.
У нас после школы был с Ярославом страшный год, когда нечем было заполнить пустоту. Его просто некуда было привести. Все дети пошли вы школу, а выпускники так и остались дома. Их очень много. И если для Ярослава появились какие-то предложения, то те, кому сейчас по 30-40 лет, так и сидят в четырех стенах.
Ярослав не работает, занимается домашними делами. Для того, чтобы он чем-то занялся (а он умеет очень многое), нужно создавать среду, а ее нет. Не всех детей общество может принять. У Ярослава есть проблемы с речью и как
удерживать его в рамках, принятых обществом. Среда должна восполнять его дефициты, а это очень затратно.
Люди, которые основали «Сейчастье», близки мне по духу. Нас связывают дружеские отношения. С ними мы когда-то сделали первый лагерь «Лето со смыслом» в Свердловской области, раньше в регионе ничего подобного не было. Я, получив образование по специальности «Специальная психология», видела, что это уникальный опыт, когда люди с ментальными нарушениями остаются на 5-6 дней без родителей. Девчонки, которые в «Сейчастье», имея непростых детей, остаются социально активными, интересными людьми, и это очень ценно.
Проект «Новый формат» мы запустили в сентябре. Дети (многие из них выросли в паспорте, но остались детьми) занимаются с педагогами, психологами, тренером по йоге и в театральной студии в зависимости от своего расписания. По условиям гранта мы должны охватить 25 детей из Екатеринбурга, Берёзовского и в целом по области. Онлайн – это совершенно другой подход. Когда мы не можем потрогать, когда должны воздействовать только словом.
Ваше мнение?
радостно
0%
все равно
0%
доволен
0%
смешно
0%
злит
0%
печально
0%
Рейтинг: 3 / 5
