На ее странице в социальной сети в графе «место работы» указано крупными буквами – МАМА. Она посвятила свою жизнь воспитанию сына и терпеть не может выражение «особенный ребенок»: да, с Никитой непросто, но какой маме бывает всегда легко?
Алёна Сенцова ведет очень искренний и душевный блог в соцсетях о своей жизни с мальчиком, в медицинской книжке которого написано про ДЦП. Это практически не отражается на его умственной деятельности, но Никита самостоятельно не ходит и не контролирует свои движения. Он не может сам поесть или попить, а потому – всецело зависит от мамы.
Мы встретились с Алёной утром, в небольшом кафе торгового центра. Она заказывает себе и Никите завтрак и кофе. Через какое-то время после начала своего рассказа Алёна пересаживает сына из коляски к себе на диванчик и крепко прижимает к себе. Они – одно целое вот уже 12 лет.
Говорить шаблонными фразами из серии про «сильную женщину» не хочется, поэтому послушаем саму Алёну. Не пытаясь жалеть (она этого не любит) или примерять ее жизнь на себя.
Алёна Сенцова, екатеринбурженка, 41 год:
– До рождения Никиты мы с его папой начали общее дело, занялись строительным бизнесом. Помню, как он ездил договариваться с детским садом, что вот туда придет его сын. Не случилось.
Никиту я родила в 29 лет, 14 октября, 12 лет назад. Беременность протекала нормально. Никакой генетики нет, ребенок был здоров. По показаниям у меня было кесарево, но врачи сказали: «молодая, здоровая, родишь сама».
Через 12 часов после начала родов у Никиты наступила клиническая смерть, она длилась 8-10 минут. Потом мы еще долго были в неведении, что происходит: нам говорили, что все обойдется.
Конечно, были слезы. Ревела, выла, закрываясь в ванной. Все бесили, все было не так, казалось, что жизнь кончилась. На детей я не могла смотреть вообще лет семь. Почему вот тут ребенок ползет без всяких усилий, а мы пашем каждый день, и Никита даже голову не держит? Сначала сильно обвиняла себя, потом всех окружающих, считала, что все вокруг меня должны пожалеть. Но это было тупиковое состояние, в итоге пришло осознание: надо действовать. Да, это придавливает и бьет, но дает стимул двигаться дальше.
К психологу я не обращалась, справлялась сама. Настал момент, когда исчез страх, потому что нечего терять, потому что бояться нечего: куда уж хуже-то?
Против врачей я тогда так и не пошла. У меня не было того стержня и запала, который есть сейчас. Сейчас я понимаю, что способна на все, на любые шаги ради Никиты. Когда надо доказывать свою правоту, действуешь не так быстро, а вот если от тебя зависит другая жизнь… Думаю, так у всех мам.
Первое время было очень тяжело. Хождения по врачам, попытки накормить – а он не жевал, не глотал, только кричал. Я постоянно носила его на руках, иногда стоя засыпала, буквально входила в стенку вместе с ним. Только положишь – он снова кричит. Были в ОММ: сильные ноотропы, уколы… Я не видела улучшений, но и не скажу, что все было бесполезно.
В первое время врачи много и настойчиво советовали мне отказаться от ребенка: «Зачем тебе это надо, он тебя даже узнавать не будет». Я слышала эти слова, но они ни разу не проникли внутрь меня.
Никите поставили ДЦП. Это не диагноз, это состояние. Как лечить, долгое время было непонятно. До 4,5 лет психиатр выносила вердикт «необучаем», а в шесть лет Никиту отправили в общеобразовательную школу. То есть прогресс есть; он смог доказать комиссии, что может. К этому времени мы уже разошлись с папой Никиты.
Когда сын был маленький, у него были няни, но они совсем не давали ему внимания, и это было заметно: когда я возвращалась домой, он меня ни на шаг от себя не отпускал. Я понимаю, что занимать ребенка без обратной связи скучно, но с ним не общались совсем, и я приняла решение, что мы будем вместе.
По своему ребенку могу сказать, что я специалист. Спасибо интернету, книгам, доступным в сети методикам. Меня очень сложно удивить и стать для меня экспертом. Мне часто задавали вопрос: «А что вы хотите, у него же ДЦП». Я отвечала, что хочу, чтобы Никита встал и пошел. В ответ удивленные глаза и слова о том, что этого не будет. Зачем вы тогда спрашиваете, чего я хочу? Если вы не согласны со мной, значит, это не в вашей компетенции. Я верю, что мозг человека пластичен и может перешагнуть через «не могу». И я стала рассказывать о Никите, о своей жизни. Когда ты во что-то веришь, ты очень убедителен.
За эти 12 лет общество поменялось, перестало бояться. В какой-то степени я тоже этому поспособствовала: по моим постам Никита – это мальчик, который умеет меня и радовать, и бесить, у него есть свой характер и свое настроение. И люди стали наблюдать, задавать вопросы. Мой блог в соцсетях – это способ терапии. Я по натуре энергичная и общительная, но встречаться и общаться с людьми не всегда получается, а чувствовать себя в одиночестве угнетает.
На кассе люди, бывает, предлагают нам пройти вперед. Я отказываюсь: ребенок должен чувствовать себя, как все. Мне очень не нравится это слово «особенный». С одной стороны мы хотим, чтобы их принимали в обществе, а с другой – хотим им особенное положение. Любой человек должен уметь сочувствовать, ждать, входить в положение другого. Это надо воспитывать. Все люди устают, не только мы. Если приучать к своей особенности, то и ожидание от общества будет другое.
Были моменты, когда самооценка была на нуле: у меня ребенок не ходит – какая я мать? В какой-то момент я доказала самой себе, что я хорошая мама. Мой ребенок видит больше, чем среднестатистический. Конечно, на это уходит намного больше усилий. Никита путешествует, посещает мероприятия, получает образование, медицинскую помощь, он полностью социализирован. Статус мамы я для себя подтвердила.
Помощников, нянь, бабушек рядом у нас нет: мы вдвоем. Школа отнимает 10 часов в неделю, остальное время мы вместе. Наступил момент, когда я поняла, что хочу ходить в кино, театр, на выставки, и выход был только один: я стала брать Никиту с собой. Пусть ему не всегда интересно, но все равно из любой поездки он что-то берет. Когда я пошла учиться на массажиста, предупредила: приду с сыном. И Никита был рядом, не мешал, сидел тихо. Одного я его могу оставить, но всего на 15-30 минут. Это происходит редко, если Никита в настроении и чем-то занят. Бывает, я могу днем поспать.
Да, есть процессы, которые мне не нравятся. Например, накормить Никиту, а это пять раз в день. Знаю, что еда начнет падать изо рта, что он начнет давиться. Не потому, что капризничает, а потому, что у него состояние такое. Я знаю, что я это сделаю, голодать Никита не будет, но если можно чуть потянуть, я потяну.
На отношения у меня нет времени. Я не думаю, что мужчина может чем-то дополнить мою жизнь. Это не приоритет. Да, мне хочется иногда пококетничать, но у меня есть время, скажем, в понедельник с 15 до 16 часов, а дальше до свиданья. В отношениях придется считаться с желаниями другого человека, пока я к этому не готова. У меня роман с жизнью.
Года два назад в мою жизнь вошел спорт. Заболел сустав, я начала хромать. Стала читать: ага, лишний вес мешает, нужно укреплять мышечную ткань, браться за здоровье. Я знала, что питаюсь неправильно: целый день могла ни крошки в рот не взять, а на ночь садилась за стол: хлеб с майонезом, тут ложка супа, там ложка варенья. Я занялась собой, скинула 20 килограмм. Сейчас вешу около 70, и это не предел.
Фитнесу уделяю час в день. Это домашние тренировки. Никите большая польза: он видит, что мне тоже сложно, но я иду к цели. Только что я с него требовала, чтобы он доделал упражнение, а сама что, упаду? Не воспитывай детей – воспитывай себя.
Вместе с Никитой мы ходим в бассейн, у нас уже второй годовой абонемент. Конечно, жизнь вносит свои коррективы, и плавать не всегда удается, но мы стараемся. Бассейн самый обычный, кстати, без подъемника.
До пяти лет Никита не мог сидеть в коляске, в основном средством его передвижения были мои руки. Последние год-полтора активно используется коляска. После шести лет выбросили «памперсы».
В прошлом году у Никиты сменилась учительница, пока искали замену, нам предложили ходить в школу. Учителя увидели, что Никита хорошо воспринимает информацию. Он посещает занятия три раза в неделю, учится по тем же самым учебникам, что его одноклассники. Это индивидуальное обучение, но на какие-то уроки он попадает вместе с классом. Перемены тоже проводит с детьми. Мы заходим в школу, ребята к нему сразу подбегают, что-то рассказывают.
Пока Никита не ходил в школу, я работала. У меня был свой магазин, и я всюду брала с собой сына: на заключение договоров, на деловые встречи, на замеры. Он всегда был со мной.
Сейчас я пытаюсь работать: окончила курсы массажа, могу развиваться в этом направлении, но катастрофически не хватает времени. Если я работаю – значит, Никита будет заниматься сам. Да, он может сам почитать и порисовать, но этого мало. Чтобы стоять на месте, нам надо бежать, а чтобы двигаться, нам надо лететь со скоростью звука.
Утром я стараюсь встать пораньше, чтобы уделить себе время: сделать массаж, посидеть в интернете, почитать книжку, сделать маску. Потом бужу Никиту, делаю завтрак. Уснуть раньше, чем он, я не могу: он может слезть со своей кровати и решить, что хочет спать со мной. Перед сном у него много дел: он нередко просит есть или идет проверять, горит ли в коридоре свет. Если сын засыпает за 10-15 минут, это счастье, но обычно процесс занимает больше часа.
Мы уже десять лет живем в Академическом. Квартиру я взяла в ипотеку. Сначала мы снимали жилье, потом приняли решение купить свое. Сейчас пенсия Никиты ровно покрывает ежемесячный платеж. Раньше здесь был один «Кировский», сегодня – есть все необходимое, и можно даже не выезжать из района. Все в шаговой доступности, поэтому даже за рулем я теперь редко.
Я часто говорю, что Никита «говорит», «сказал», «объяснил». Для меня это так: люди даже с собаками разговаривают, а тут человек со своими эмоциями, звуками, жестами. Мы понимаем друг друга. У него стопроцентное восприятие окружающего мира, он научился доносить до меня свои мысли разными способами.
Мы умеем вместе ходить в кафе, в магазин, и мне так проще: я знаю, что с ним. Он мне не мешает. В магазине Никита берет тележку, кладет хлеб, сахар, конфеты, крупы выбирает сам. Я даю деньги, и он выбирает, что может на них купить. Для него это обычная жизнь, он это умеет, знает, может. Это все требует моего участия, моего ресурса, но для сына это обыденность. В то же мы учимся по отдельности проводить время, но это для меня выход из зоны комфорта, потому что мне спокойнее, когда Никита со мной. А все остальное требует дополнительных нервов, денег, телодвижений.
На самом деле ребенок вписывается во все, чем мы занимаемся, просто есть люди, которым что-то всегда мешает. «Я не могу то-то и то-то, потому что у меня работа, или дети, или обстоятельства» – это всегда неправда.
Да, мой ребенок имеет свои особенности, но каждая жизнь особенная! У меня есть знакомые, у них сын хоккеист, и это вечные сборы, тренировки, траты на снаряжение, пропуски уроков из-за соревнований. И моя, и их жизнь посвящена определенным вещам.
Я была свидетелем, как Никиту в школе дразнили. Я разговаривала с учителем, в это время к нему подбежали ребята, начали корчить рожи, кривляться. Через три минуты они полностью потеряли к нему интерес. Просто Никита над ними откровенно хохотал и не принял ничего на свой счет. Многое зависит не от того, какая вокруг нас обстановка, а как мы ее воспринимаем.
Приняла ли я ситуацию? Я не понимаю этого выражения. Я вижу потенциал сына и борюсь, делаю все шаги. И не понимаю, как по-другому возможно. И отрицание до сих пор идет, и сейчас плачу. Жалко ведь даже не ребенка – себя жалко. Но сейчас мне уже намного легче.
Сейчас ребенок вытягивается за счет генетического здоровья. У него работает голова, он каждый день занимается, а это много значит: в 12 лет сложно заставить ребенка что-то делать. По психоэмоциональному состоянию он догоняет сверстников.
«Добро пожаловать в Голландию»
Меня часто спрашивают, каково это – воспитывать ребенка-инвалида. Чтобы помочь тем, кому не довелось испытать такое, понять этот уникальный опыт, я написала вот что.
Когда вы ждете ребенка, вы как будто планируете увлекательное путешествие – в Италию. Покупаете кучу путеводителей и строите замечательные планы. Колизей. «Давид» Микеланджело. Венецианские гондолы. Может быть, учите какие-то ходовые фразы на итальянском. Это очень волнительно.
После нескольких месяцев волнительного ожидания наконец наступает этот день. Вы пакуете чемоданы и выезжаете. Несколько часов спустя самолет приземляется. Входит стюардесса и говорит: «Добро пожаловать в Голландию!».
«В Голландию?!? – говорите вы. – В какую Голландию?? Я летела в Италию! Я должна была прибыть в Италию. Я всю жизнь мечтала съездить в Италию».
Но рейс изменился. Самолет приземлился в Голландии, и вам придется остаться здесь.
Важно то, что вас не завезли в ужасное, отвратительное, грязное захолустье, умирающее от мора и голода. Это просто другая страна.
Придется выйти из самолета и купить новые путеводители. И выучить новый язык. И встретиться с людьми, которых вы никогда бы не встретили.
Это просто другая страна. Ритм жизни здесь медленнее, чем в Италии, менее броский, чем в Италии. Но после того, как вы пожили здесь немного и перевели дух, вы оглянетесь – и начнете замечать, что в Голландии есть ветряные мельницы… и тюльпаны. В Голландии есть даже картины Рембрандта.
Но все ваши знакомые уезжают в Италию и возвращаются, все хвастаются, как чудесно они провели время в Италии. И всю оставшуюся жизнь вам остается только говорить: «Да, вот и я туда же собиралась».
Боль от этого никогда, никогда, никогда не пройдет окончательно… потому что потеря такой мечты – очень, очень важная потеря.
Однако – если вы проведете остаток жизни, оплакивая тот факт, что вы не попали в Италию, вы никогда не получите удовольствия всего того особенного и прекрасного, что может предложить вам Голландия.
Эмили Перл Кингсли